（通訊員：劉雪梅 鄒文君 肖穎穎 滕金泰 ）為進(jìn)一步建立和健全宜昌市自閉癥兒童家長社會支持體系，鼓勵和引導(dǎo)社會力量廣泛參與自閉癥兒童關(guān)愛服務(wù)事業(yè)，“暖星護(hù)航”實踐隊基于對自閉癥領(lǐng)域行業(yè)現(xiàn)狀和受助群體的痛點問題進(jìn)行掃描和梳理，呼吁大眾關(guān)注自閉癥兒童的家庭支持系統(tǒng)，為“星星”們提供一個溫暖可靠的家庭小環(huán)境，進(jìn)而構(gòu)建一個包容友好的社會環(huán)境。2023年8月21日，三峽大學(xué)基礎(chǔ)醫(yī)學(xué)院暑期社會實踐團(tuán)隊“暖星護(hù)航”隊在指導(dǎo)老師鄒文君和劉雪梅老師的帶領(lǐng)下，前往宜昌市關(guān)愛單親家庭協(xié)會的愛心實踐基地——三峽大學(xué)附屬仁和醫(yī)院兒童保健(康復(fù))科，繼續(xù)深入開展以“自閉癥兒童的家長社會支持系統(tǒng)”為主題的調(diào)研活動。此次活動中，實踐隊對長期致力于自閉癥兒童陪伴的臨床醫(yī)師王醫(yī)生進(jìn)行了深度訪談。

近幾年，我國在醫(yī)療、教育、社會救助等方面采取了很多積極有效的措施，為自閉癥兒童（家庭）提供了非常重要的支持，初步形成了自閉癥服務(wù)體系的框架。但實踐團(tuán)隊在訪談中發(fā)現(xiàn)，自閉癥篩查、診療、康復(fù)訓(xùn)練及社會保障等方面仍然存在一些亟待解決的問題。
據(jù)王醫(yī)生闡述，大部分自閉癥兒童被家長帶來康復(fù)機構(gòu)就醫(yī)時已經(jīng)是學(xué)齡期，往往是由于不能融入正常學(xué)校生活時或者無法言語表達(dá)才被家長發(fā)現(xiàn)，從而導(dǎo)致錯過了最佳治療期，這嚴(yán)重影響了自閉癥的治療效果。而同時精神科臨床醫(yī)生以及綜合醫(yī)院兒科醫(yī)生缺乏自閉癥診斷和治療相關(guān)方面的系統(tǒng)地科學(xué)培訓(xùn)。面對日益增多的自閉癥患兒，掌握專業(yè)診斷技術(shù)的從業(yè)人員數(shù)量明顯不足，對自閉癥診治的科學(xué)研究明顯不夠。

自閉癥兒童的服務(wù)、支持與照護(hù)離不開背后的支持人員，他們包括家長及家庭成員、特教老師、康復(fù)師、醫(yī)師、社會工作者、社區(qū)人員、就業(yè)與托養(yǎng)安置工作人員等各種角色。2023年的世界自閉癥日，中國精神殘疾人及親友協(xié)會將主題定為“關(guān)愛自閉癥兒童，關(guān)注自閉癥人士的照顧者和專業(yè)工作者”。 可見，要更好地服務(wù)自閉癥兒童這一群體，無疑離不開關(guān)注和支持自閉癥患者背后的群體，這個群體中，尤以自閉癥兒童家長為首，他們承受著旁人難以想象的經(jīng)濟壓力和精神負(fù)擔(dān)。他們要夜以繼日地面對情緒、行為失常的孩子；面對醫(yī)學(xué)的無能為力和康復(fù)訓(xùn)練資源的匱乏；面對職場拼搏者與殘障病患照顧者的角色矛盾與沖撞；面對巨額的康復(fù)費用和融入社會的障礙。王醫(yī)生表示自閉癥患者中只有三分之一會進(jìn)入康復(fù)機構(gòu)進(jìn)行康復(fù)治療，無數(shù)自閉癥家庭父母離婚后孩子被留在老家生活。雖然自閉癥兒童的數(shù)量日益增多，而進(jìn)入康復(fù)機構(gòu)進(jìn)行持續(xù)性治療的人仍然不多。由于自閉癥相關(guān)補貼政策的宣傳力度不夠，絕大部分自閉癥家長對此一無所知。康復(fù)治療服務(wù)需求都是持續(xù)性的，但當(dāng)下的自閉癥康復(fù)教育機構(gòu)大都是民辦的，數(shù)量少、費用高，公益性救助服務(wù)欠缺，許多家庭不得不放棄對患兒的康復(fù)訓(xùn)練，讓他們重新回到“家庭圈養(yǎng)”狀態(tài)，這就導(dǎo)致不少患者之前的康復(fù)訓(xùn)練成果付諸東流。由于自閉癥兒童群體的康復(fù)費用較高，持續(xù)時間較長，相關(guān)康復(fù)教育缺乏經(jīng)濟補助，或者保障不到位，政府補貼也只是杯水車薪，很多家庭無力支付康復(fù)費用，且大部分自閉癥患者家庭成員中不得不有人要放棄工作全職照看自閉癥兒童，自閉癥治療好像一個無底洞，很多患者父母都在苦苦掙扎，經(jīng)濟壓力已經(jīng)成為自閉癥家庭最大的負(fù)擔(dān)。

對于專業(yè)人員是否對自閉癥家長進(jìn)行康復(fù)治療方面的指導(dǎo)，實踐團(tuán)隊了解到大部分公立康復(fù)機構(gòu)會定期開展“家長課堂”、家庭訪談或者每月一次與家長交流自閉癥兒童的康復(fù)治療現(xiàn)狀。但多數(shù)情況下，專家指導(dǎo)的線上線下康復(fù)治療課程都是有償?shù)�，無形中又是一筆不小開支。家長課堂因為種種原因效果也不盡如人意，一方面家長工作繁忙，無法進(jìn)行學(xué)習(xí)專業(yè)性的康復(fù)治療知識，比起昂貴的康復(fù)治療費用也不愿意花費金錢進(jìn)行個人心理咨詢；另一方面，自閉癥兒童往往極其依賴家長，不服從家長管教，家長勞心費神，而居家治療效果未能達(dá)到理想境地。
而康復(fù)機構(gòu)的工作人員的任務(wù)也十分繁雜，除了日常正規(guī)治療外，機構(gòu)還要舉辦很多相關(guān)的活動，包括自閉癥兒童的社會融合。因宜昌市各區(qū)對殘疾人聯(lián)合會下發(fā)政策的解讀存在不一致，這種政策解讀的不一致性，使得康復(fù)機構(gòu)在努力配合政策要求、積極整理患者檔案的同時，卻常常發(fā)現(xiàn)自己陷入了事倍功半的困境。

自閉癥家庭的需求更多地體現(xiàn)為家長及其家庭成員的需求，這個需求伴隨著自閉癥人士服務(wù)需求的變化而變化，貫穿了整個生命周期。而回應(yīng)這個需求亟需得到更多外部的支持，政府、社會組織、學(xué)校、社區(qū)以及公眾等多方面的共同努力，更離不開社會工作者、心理咨詢師等各種專業(yè)人員的支持�；�于數(shù)十年的臨床醫(yī)療經(jīng)驗，針對自閉癥兒童的支持體系的改善，王醫(yī)生也提出了自己的看法和建議。治療師需要終身學(xué)習(xí)來不斷提高自身醫(yī)學(xué)素養(yǎng)來滿足自閉癥兒童的治療需求；進(jìn)行醫(yī)教結(jié)合不僅可以提高社會對自閉癥兒童家長社會支持體系的關(guān)注度，同時心理學(xué)老師可以對家長進(jìn)行心理輔導(dǎo)，填補醫(yī)院在情緒支持方面的不足之處；政府或醫(yī)院可以考慮為通過考核的治療師提供資助和補貼。
盡管建立一個完備的自閉癥兒童家長社會支持體系面臨著諸多挑戰(zhàn)，但這次實踐團(tuán)隊的深入調(diào)研為未來的改進(jìn)和發(fā)展提供了寶貴的參考。在宜昌市，關(guān)注自閉癥兒童及其家庭的社會支持體系建設(shè)已經(jīng)取得了一些進(jìn)展，但仍然存在著許多需要解決的問題。這次實踐團(tuán)隊的調(diào)研進(jìn)一步明晰了自閉癥家庭在診療和康復(fù)等方面所面臨的巨大挑戰(zhàn)，特別是家長的經(jīng)濟負(fù)擔(dān)和心理壓力。自閉癥兒童被錯過最佳治療期的情況并不少見，這提示了在篩查和診斷方面還有改進(jìn)的空間。同時，專業(yè)人員的培訓(xùn)和社會支持的不足也凸顯了加強專業(yè)化人才培養(yǎng)和提供全面支持的緊迫性。在社會支持方面，自閉癥家庭的需求多樣且持續(xù)，需要綜合考慮從診斷到康復(fù)、從學(xué)校到社區(qū)的各個環(huán)節(jié)。政府、社會組織、專業(yè)人員、公眾等多方力量的共同參與是構(gòu)建完善支持體系的關(guān)鍵。同時，通過加強醫(yī)教結(jié)合、提供心理輔導(dǎo)等方式，能夠更好地滿足家長的需求，減輕他們的心理壓力。

面臨重重困難，自閉癥家庭的希望之光依然閃耀。這是一個需要社會共同關(guān)注和努力的問題，通過政府、社會組織、學(xué)校、醫(yī)院以及個人的合力，我們可以為這些“星星”們營造一個溫馨、包容的環(huán)境，讓他們在關(guān)愛的陽光下茁壯成長，讓每個"星星"都能在關(guān)愛的環(huán)境中綻放出獨特的光芒。未來的路或許仍然會艱辛，但每一份付出和支持都將在自閉癥家庭的心中留下深深的痕跡，讓他們感受到社會的溫暖和力量。讓我們一同攜手前行，為自閉癥家庭鋪就更加美好的明天。