旨在深入了解“星星”家庭的現(xiàn)狀，傾聽家長(zhǎng)的心聲，經(jīng)征得同意后，實(shí)踐團(tuán)隊(duì)與一名自閉癥兒童的小康（化名）爺爺（67歲，本科學(xué)歷，經(jīng)濟(jì)情況較為良好）進(jìn)行一次真摯的對(duì)話，走近他們的生活，了解他們對(duì)社會(huì)支持的需求。經(jīng)團(tuán)隊(duì)成員交流了解到，這位爺爺?shù)膶O子誕生于2015年10月，然后于2020年12月確診，被診斷患有自閉癥（ASD）。小康（化名）爺爺提到，孩子在快三歲的時(shí)候展現(xiàn)出了一些與常人不同的癥狀。然而，在接下來的醫(yī)院檢查過程中，發(fā)生了無法避免的漏診，這導(dǎo)致在多次就醫(yī)后才最終正式確診了孩子患有自閉癥。這一情況也同時(shí)延誤了早期干預(yù)的時(shí)機(jī)。

扶助之光，溫暖一路。在小康（化名）家庭尋求政府補(bǔ)貼的關(guān)鍵時(shí)刻，2023年三峽大學(xué)附屬仁和醫(yī)院正式取得湖北省肢體和孤獨(dú)癥兩類殘疾兒童康復(fù)救助定點(diǎn)機(jī)構(gòu)資質(zhì)，申報(bào)補(bǔ)貼的年齡限制放寬，小康（化名）也終于成功申報(bào)7-14歲12000元/年的專項(xiàng)補(bǔ)貼，這筆錢主要用于孤獨(dú)癥、肢體殘疾兒童康復(fù)訓(xùn)練，極大程度緩解了此家庭的經(jīng)濟(jì)壓力。

 

自閉癥兒童成長(zhǎng)路上選擇特殊教育也至關(guān)重要。團(tuán)隊(duì)成員詢問到是否需要特殊教育學(xué)校時(shí)，小康（化名）爺爺表示孩子的父母及老人都積極參與到孩子的康復(fù)治療中，效果也較為有效，可以在正常教育學(xué)校就讀，沒有在特殊學(xué)校接受教育。同時(shí)小康（化名）爺爺也指出特殊教育學(xué)院的宣傳力度不夠，缺乏相關(guān)報(bào)名信息的途徑。  

家長(zhǎng)的堅(jiān)韌陪伴是自閉癥康復(fù)之路的責(zé)任與希望。談及宜昌市的自閉癥家長(zhǎng)團(tuán)體相互支持時(shí)，小康（化名）爺爺欣喜表示家長(zhǎng)之間互相交流經(jīng)驗(yàn)具有巨大幫助，然而，絕大多數(shù)家長(zhǎng)出于隱私考慮，不愿建立家長(zhǎng)圈共同交流。陪伴一位自閉癥兒童進(jìn)行康復(fù)治療絕非易事，小康（化名）爺爺堅(jiān)稱，他們?nèi)�家的持之以恒源于�?duì)孩子的責(zé)任心。每位自閉癥兒童的家長(zhǎng)都懷著殷切希望，期望孩子能夠獨(dú)立自主地面對(duì)未來生活。正是這份堅(jiān)定的決心和毅力，讓他們?cè)诳祻?fù)治療的過程中一直保持著耐心和細(xì)心的陪伴。

然而，前方的道路仍然充滿挑戰(zhàn)。在現(xiàn)實(shí)生活中，社會(huì)對(duì)于自閉癥患者的理解和包容仍然不夠。那些肩負(fù)著巨大壓力的家長(zhǎng)，往往只能通過自我心理調(diào)適來緩解情緒。而對(duì)于貧困家庭來說，自閉癥治療的費(fèi)用更是巨大的負(fù)擔(dān)，經(jīng)濟(jì)壓力變得愈發(fā)突出。在這個(gè)關(guān)鍵時(shí)刻，政府的資助補(bǔ)貼以及社會(huì)關(guān)愛公益組織的援助顯得尤為重要。根據(jù)小康（化名）爺爺?shù)臄⑹觯�社�?huì)關(guān)愛公益組織經(jīng)常提供物資援助，而康復(fù)中心則舉辦了一系列公益活動(dòng)，例如“愛心午餐”等，這些舉措為這些家庭帶來了溫暖和幫助。在物質(zhì)支持方面，小康（化名）爺爺認(rèn)為非官方組織發(fā)揮了一定作用，然而，最重要的支持依然來自于子女和親戚；而在情感支持方面，公益組織和心理咨詢機(jī)構(gòu)發(fā)揮了巨大的作用，同時(shí)親戚和朋友的支持也不可忽視。這些積極的力量共同構(gòu)筑了自閉癥家庭面對(duì)挑戰(zhàn)時(shí)的支持體系。

這次深入的采訪揭示了自閉癥家庭的堅(jiān)韌和勇氣，也讓我們更加珍視生活中的每一個(gè)溫馨瞬間。自閉癥家庭為孩子的未來付出了無限的努力。政府的補(bǔ)貼資助和社會(huì)關(guān)愛公益組織的援助成為了自閉癥家庭的精神支撐，不僅在物質(zhì)層面，更在情感和心理上支持了這些家庭。這也彰顯了社會(huì)各界的善意和支持的重要性，正是這些溫情和關(guān)懷，點(diǎn)亮了他們前行的路，讓他們不再孤單。然而在此次訪談中了解到自閉癥康復(fù)治療方面存在著一些不足之處。盡管在政策和社會(huì)支持的推動(dòng)下取得了一些進(jìn)展，但仍需加強(qiáng)特殊教育學(xué)院的宣傳力度，提高社會(huì)對(duì)自閉癥患者和家庭的包容度，特別是對(duì)貧困家庭的關(guān)注和援助。同時(shí)，加強(qiáng)早期診斷和干預(yù)，減少漏診現(xiàn)象的發(fā)生，有助于為孩子提供更早、更有效的治療和支持，幫助他們實(shí)現(xiàn)獨(dú)立自主的未來。

在本次實(shí)踐中，團(tuán)隊(duì)的成員深刻感受到了自閉癥家庭面臨的挑戰(zhàn)與堅(jiān)持，也領(lǐng)悟到了社會(huì)支持的重要。我們期待有更多的人靠近他們、包容他們、擁抱他們，做他們世界的傳聲筒，通過包容和接納，給予溫暖和關(guān)懷，微光點(diǎn)點(diǎn)，聚而成炬。愿這份愛心的傳遞能夠激勵(lì)更多人共同為這個(gè)世界帶來更多溫暖與希望。讓愛在夏日里綻放，讓希望在心靈深處生根。